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Hedwig, unsere Aufklärererin auf österreichischem Boden, hat im Rahmen des ersten zweitägigen Kursangebot zu speziellen gynäkologischen Schmerzsyndromen – Lichen sclerosus und Endometriose den Verein lichen sclerosus vorgestellt, Erfahrungsberichte vermittelt und Infomaterial abgegeben. Danke ihr herzlich für den entscheidenden Einsatz!
Es ist eine entzündliche Bindegewebserkrankung mit Juckreiz und Hautveränderungen,
die zu einem langen Leiden und unbehandelt zu Tumoren führen kann: Lichen sclerosus.
Bettina Spitz hat dieses Schicksal ereilt. In My Life spricht sie über ihre Erkrankung
Wir sind heute präsent mit einem LS-Infostand am Frauen Gesundheitstag in Essen: Mein Leben – ganz nah bei mir. Vielen Dank an unsere zwei Mitglieder B. und K. für ihre Initiative, Mitarbeit und die Präsenz am Stand!
Im Gespräch erläutert Celine Balsiger vor allem die Bedeutung der Mikronährstoffe Omega3 und VitaminD3 , geht im Bereich Ernährung auf die Bedeutung von Gluten und der Reduzierung von Kohlehydraten bei Autoimmunprozessen ein und zeigt auf, welche Schritte notwendig sind, um ein ausgeglichenes Mikrobiom wieder zu gewinnen.
Wir sind mit einem Info-Stand vertreten am Schweizer Gynäkologen-Kongress in Interlaken und haben uns bereits am ersten Tag über viele rege Gespräche mit Gynäkologinnen und Gynäkologen aus der Schweiz gefreut. Morgen am 28. Juni dürfen wir an einer Podiumsdiskussion zu Vulvodynie teilnehmen, ein Novum für uns als Patientenorganisation, herzlichen Dank an Dr. Anja Gairing für die entsprechende Anfrage.
Wir führen heute und in Zukunft wieder regelmässig Zoom-Austausche für Vulvodynie-betroffene Mitglieder durch und danken Corinna und Daniela für die entsprechende Intiative und ihr persönliches Engagement. Nächster Termin: 19. August (Anmeldung via Lasche TERMINE)
Dr. Gabi Landmann betreut seit vielen Jahren Vulvodynie-Betroffene, früher als Leiterin der Vulvasprechstunde eines grösseren Spitals im Kanton Aargau, heute in eigener Praxis am Zürichsee. Wir haben mit Dr. Landmann über die Herausforderungen bis zur und nach der Diagnose sowie über die diversen Therapieansätze gesprochen. Eine Direkt-Betroffene erzählt im Interview zudem über ihre eigenen Erfahrungen.
Lichen sclerosus bleibt häufig unerkannt Expertenbericht. Typische Anzeichen von genitalem Lichen sclerosus sind Juckreiz und weißliche Hautveränderungen. Oft wird die Erkrankung mit Pilz- oder sexuell über- tragbaren Infektionen verwechselt, was zu einer ineffizienten Therapie führt. Ein Update dazu bieten die Ärztetage in Grado. Von Jael Bosman
Die Abstimmungsresulate der online-Mitgliederversammlung 2024 sind aufgeschaltet im Passwortbereich.
Alle Geschäfte wurde grossmehrheitlich angenommen.
Das Buch behandelt die neusten Erkenntnisse und Therapien für „Pelvic Pain“. Es deckt sehr viele Bereiche ab, die Ursache für Schmerzen im Genitalbereich bei Frauen sein können – ein Kapitel ist zu Lichen Sclerosus.
Grossen Dank an Dr. Ivo Fähnle für diese wertvollen beiden Beiträge.
Schweizerischen Hebammenkongress im Trafo in Baden, CH
Wir sind während 2 Tagen präsent mit einem Vereins-Infotisch am und machen auf unser Anliegen frühzeitiger Diagnosen aufmerksam.
Im Mai-Heft 2024 der Gesundheitsnachrichten von A. Vogel ist ein Artikel über LS erschienen (PDF). Entzündung im Intimbereich
Erkrankungen des weiblichen Genitals werden aus scham häufig nicht angesprochen. Warum es wichtig ist, Vulvabeschwerden rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln.
Text: Andrea Pauli
Die Unterlagen und Dokumente zur schriftlichen Mitgliederversammlung 2024 werden am 4. Mai aufgeschaltet im Passwortbereich.
Wir sind mit einem Vereins-Infomationsstand wieder unterwegs an diversen Kongressen in Bereich Gynäkologie, Dermatologie, Pädiatrie, bei den jungen Hausärzten, bei den Hebammen und beim Pflegepersonal.
Wir bieten ab Juni 2024 wieder Zoom Austauschtreffen für Vulvodynie-Frauen an, siehe Termine. Anmeldung erforderlich.
Innerhalb eines Pilotprojekts beantworten wir im März/April 2024 kurze Fragen (max. 10 Minuten pro Gespräch) kostenlos per Whatsapp-Telefonie jeweils mittwochs von 17 bis 21 Uhr
„Unser“ Film Cranberry Juice im Fokus der Österreicher Gesundheitsparks! Jede Geschichte lebt vom Dialog – unter diesem Titel fand am 29. Februar im Programm Kino Moviemonto in Linz eine besondere Premiere statt. Der nachfolgende Link erklärt und illustriert, was unser Verein vor Ort mit-initiierte.
Lichen sclerosus (LS) und Lichen planus (LP) sind beides Autoimmunkrankheiten, die die Vulva und den Penis betreffen können. Worin bestehen die Gemeinsamkeiten des Beschwerdebildes betreffend Diagnostik, Therapie und Prognose für Patientinnen?
Immer wieder werden wir auch von Menschen mit Lichen simplex chronicus kontaktiert. Dies ist keine Autoimmunkrankheit wie Lichen sclerosus oder Lichen planus, sondern ein Exzem. Wir informieren auf der gleichnamigen Lasche Lichen Simplex im Detail.
Der semi-autobiographische Kurzsspielfilm (2022) von Ani Novakovic ist nun NEU öffentlich verfügbar, deutsch gesprochen mit englischen oder französischen Untertiteln bei uns auf unserem Vereins-Vimeo Account.
Etliche Betroffene von Lichen planus an der Vulva sind zusätzlich belastet mit einem Lichen ruber planus im Mund (Oraler Lichen Planus – OLP). Wie sich dieser äussert und was man gegen die Beschwerden tun kann, diskutieren fünf Betroffene in diesem Podcast unter der Moderation des Vereins.
Vulvabefunde – Beispiele aus der Praxis. Die Angst vor „Hautschäden durch Kortison“ bei Lichen Sclerosus ist unbegründet, ja schädlich!
Der LS und LP werden oft zu spät diagnostiziert und entsprechend zu spät behandelt, dies kann zu Vernarbungen mit schwerwiegenden Einschränkungen der Lebensqualität führen.
Diffuse Beschwerden im Intimbereich – was Beckenbodenverspannungen damit zu tun haben können. Interview mit Beirätin und Therapeutin Renate Bruckmann und einer von LS-Betroffenen. Dauer ca.
Mit drei Beiträgen zum Thema Lichen werden diese für die einzelne Patientin quälenden und langfristig die Lebensqualität beeinträchtigenden Erkrankungen vorgestellt
Wenn’s im Schritt juckt und brennt, kann es Lichen Sclerosus sein, muss es aber nicht. Bettina vom Verein Lichen Sclerosus gibt dir in diesem Live
Am 17. Januar wird der Welt-Lichen-Sclerosus-Tag begangen. Dieser Tag wurde in Bezug auf das Wirken von Dr. François Henri Hallopeau gewählt, der Lichen sclerosus (LS) sozusagen entdeckt und in Medizinlehrbüchern zu beschreiben begann
Kaum bekannt: Diese schmerzhafte Erkrankung schädigt Vulva und Vorhaut! Ein Artikel von Irene Habich, veröffentlicht auf RedaktionsNetzwerk Deutschland (rnd.de) Lichen Sclerosus ist eine schmerzhafte Hauterkrankung
Unser LS Experte meint zu dieser Frage, dass es eigentlich aktuell keine Dringlichkeit gibt für Dich, Dich ein drittes Mal impfen zu lassen, und selbst wenn, es auch bei einer Boosterimpfung kein erkennnbares Risiko gäbe aus aktueller Sicht.
Nein, Du wirst ohne Impfung alleine wegen der LS-Erkrankung kein Zertifikat erhalten. Die Impfung macht – so auch unsere Beobachtung und die Feedbacks von den Mitgliedern – kaum andere Nebenwirkungen als bei Menschen ohne LS.
Wir versuchen laufend noch mehr Experten-Infos zu bündeln/erhalten, Wer uns selbst recherchierte Dokumente/Infos weiterleiten oder Rückmeldung geben möchte zu eigenen Erfahrungen rund um LS und Covid-19 und persönlichen Impferfahrungen, kann dies gerne tun: vorstand@lichensclerosus.ch
Effektiv wurde uns inzwischen von einigen (wenigen) direkt von LS betroffenen Mitgliedern berichtet, dass sie vermuten– aufgrund einer Covid-Erkrankung oder infolge der Impfung (meistens der 2. Dosis) – Symptome oder einen neuen Schub zu haben. Immunologen bestätigen, dass an einer Autoimmunkrankheit leidender Patient dieses Risiko trägt, aber unabhängig von welcher Impfung gemacht wird oder an welchem Virus jemand erkranken.
LS und LP Patienten tragen als Patientengruppe kein höheres Risiko an Corona schwerer zu erkranken als andere Menschen, denn die Autoimmun-Erkrankung betrifft nicht primär Lunge oder Herz. Doch ist es so, dass viele LS und LP Patienten verschiedene Autoimmunerkrankungen nebeneinander haben, z.B teilweise neben dem LS auch eine Schilddrüsenerkrankung.
„Mein Name ist Lone und ich habe die Krankheit Lichen slcerose, schon so lange wie ich mich daran erinnern kann.“ Mit diesem Satz beginnt Lone
In der Frauenzeitschrift „Brigitte“ (Schweizer Ausgabe), Lichen sclerosus und Vulvodynie werden thematisiert (PDF)
Aufklärung tut weiterhin Not! Eine verschleppte LS-Diagnose bei Mädchen hat nicht selten traumatische Folgen für die ganze Familie, dies bestätigen Gerichtsmediziner in Deutschland, der Schweiz und Österreich – falscher Verdacht auf Missbrauch als Folge eines unerkannten LS.
Dr. med. Inês Vaz: Warum hat die Krankheit Lichen sclerosus einen Namen, den kaum jemand richtig gut aussprechen kann? Dr. med. Inês Vaz: Lichen Sclerosus stammt aus dem Griechischen. Leichén heisst Flechte und sklerós trocken. Die kranke Haut ähnelt Zigarettenpapier. Sie ist weiss, dünn, trocken und sehr empfindlich.
