Etliche Betroffene von Lichen planus an der Vulva sind zusätzlich belastet mit einem Lichen ruber planus im Mund (Oraler Lichen Planus – OLP). Wie sich dieser äußert und was man gegen die Beschwerden tun kann, diskutieren fünf Betroffene in diesem Podcast unter der Moderation des Vereins.
Die Leitlinien zur LP oral sowie schriftliche Erfahrungsberichte sind abgelegt auf der Webseite des Vereins Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus, im öffentlichen und im Passwortbereich. Der Verein vernetzt Betroffene regional und länderübergreifend.
Lichen ruber planus im Mund (Oral Lichen Planus) – Austausch unter Betroffenen – YouTube
Die Podcast-Folgen sind aktuell auf YouTube abgelegt (wir stellen sie raschmöglichst auch noch auf Spotify und Apple Podcast zur Verfügung). Beim Anhören auf YouTube kann es je nach Gerät sein, dass das Standbild wegfällt und der Bildschirm schwarz bleibt (und nur der Zeitstrahl zu sehen ist).
Der Austausch unter betroffenen Männern resp. von Eltern von betroffenen Jungs ist sehr ratsam, wir vernetzen Mitglieder auf Wunsch persönlich. Wir führen im Passwortbereich zudem ein geschlechtergetrenntes Forum ausschliesslich für Männer, resp. Eltern betroffener Jungs. Ferner bieten wir vereins-interne Männer-Austauschgruppen in der Schweiz, Deutschland und Österreich und auf Wunsch auch Austausch per Video. Seit 2024 betreuen wir zudem vereinsintern eine Männergruppe, die sich via Whatsapp vernetzt . Facebook bietet eine Seite für LS Männer (in Englisch), eine unserem Verein zugewandte LS Facebook-Seite ist im Aufbau.
