Wir reden, worüber (zu) viele schweigen!!
Wir sind aktiv mit Medienarbeit in der Bevölkerung und in medizinischen und therapeutischen Fachkreisen
- Wir initiieren LS-Fachartikel und Presseberichte und Fernsehberichte/Webinare
- Wir halten Vorträge
- Wir machen Schulungen in Apotheken/Drogerien
- Wir schulen Hebammen, Physiotherapeuten, Sexologen, Pflegepersonal
- Wir sind mit einem Informationsstand präsent an zahlreichen europäischen medizinischen Symposien und Kongressen.
- Wir führen einen eigenen YouTube Kanal
- Wir produzieren Podcasts
- Soziale Medien : Facebook: Verein Lichen Sclerosus und Lichen Sclerosus NetzwerkInstagram: Verein_lichen_sclerosus und intimecho / Linkedin: Verein Lichen Sclerosus
Mit unserer Aufklärungsarbeit und unserer Informationsplattform wollen wir
- die Krankheit Lichen sclerosus enttabuisieren
- LS-Betroffenen einen unnötig langen Leidensweg und einen frustrierenden Ärztemarathon ersparen
- vermutlich von LS-Betroffene möglichst früh zur Diagnose bringen und sie bei der Diagnoseverarbeitung begleiten
- die Ärzteschaft unterstützen in der (oft zeitintensiven) Betreuung der LS-Betroffenen (Diagnoseschock)
- Betroffene stärken, ihren Arzt auf die Krankheit/die Behandlungsleitlinien anzusprechen und sich an die Therapievorgaben zu halten (oft vorkommende und zu neutralisierende Angst seitens der Patienten vor dem Kortison )
- durch unseres Aufklärungsbemühungen mithelfen, Vulvakarzinome und Operationen zu vermeiden
Wir leisten damit
- einen nachweislich notwendigen Aufklärungs- und Beratungsauftrag
- einen nicht zu unterschätzenden Präventionsbeitrag
- einen Beitrag zur Kostenersparnis im Gesundheitswesen (Aufklären = Vorbeugen vor Ärztemarathons / Operationen)
